Новосибирская прокуратура проверят информацию об умершем мальчике с СМА
В прокуратуре Новосибирской области начали проверку обеспечения медицинскими препаратами от спинально-мышечной атрофии (СМА) шестилетнего ребенка. По данным СМИ, мальчик скончался на прошлой неделе из-за нехватки лекарств "Спинраза" и "Рисдиплам".
Также проверку организовал региональный Следственный комитет.
Как сообщили в пресс-службе регионального Минздрава, ребенок бесперебойно получал "Рисдиплам" с ноября 2020 года. С июня 2021 года лекарственное обеспечение ребенка осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями "Круг добра".
В областном Минздраве подчеркнули, что все дети в Новосибирской области со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям.
Напомним, ранее президент России Владимир Путин объявил о повышении с 2021 года размера НДФЛ для лиц, чей годовой доход превышает 5 млн руб. – с 13 до 15%. Полученные в результате повышения ставки деньги планируется направлять в фонд для лечения детей с редкими заболеваниями. По прикидкам властей, сумма составит около 60 млрд руб.
Детский омбудсмен Анна Кузнецова оценила сумму, необходимую ежегодно на лечение маленьких и взрослых россиян со спинально-мышечной атрофией (СМА), в 40 млрд руб.